Por: Andrés Camargo
Una investigación reciente, publicada en JAMA Network Open y realizada en Estados Unidos, reveló que el 40 por ciento de los adultos mayores participantes de investigaciones sobre la prevalencia del Alzheimer decidieron no conocer sus resultados al llegar al final de los estudios; específicamente, sus biomarcadores.
Los biomarcadores son moléculas presentes en el material orgánico que sirven para detectar diferentes enfermedades. Por ejemplo, el genotipo Apolipoproteína E (ApoE) es una molécula presente en el cromosoma 19.
Las alteraciones de este gen se consideran un importante indicador de factores de riesgo de enfermedades cardiovasculares, además del Alzheimer.
La acumulación de placas amiloides (depósitos anormales de proteínas beta-amiloideas en el cerebro) también se relaciona directamente con el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa.
¿Cómo se desarrolló este estudio?
Los participantes del estudio fueron reclutados entre noviembre de 2020 y abril de 2024 en la Universidad de Washington en St. Louis, por el Centro de Investigación del Alzheimer (ADRC por sus siglas en inglés).
Los participantes fueron informados del tipo de investigación en la que participarían, y accedieron a realizarse exámenes de sangre, punciones lumbares, resonancias magnéticas y/o tomografías PET.
Así mismo consintieron que fuesen contactados en el futuro para llevar un registro y seguimiento de la investigación, y a que registraran un contacto de emergencia. La investigación analizó a 274 adultos mayores de 65 años, cognitivamente sanos.
El proceso de la investigación se dividió por fases. En primera instancia, se realizaron las pruebas de biomarcadores. Luego, se solicitó a los participantes realizar visitas anuales para tomar muestras. Esto permitió un control de datos con la finalidad de detectar la presencia de la enfermedad.
Posteriormente, se ofreció a los participantes recibir sus resultados. Entre los participantes, 110 rechazaron recibir la información (164 si los recibieron). Los investigadores entrevistaron luego a 26 participantes entre quienes no recibieron los resultados.
¿Por qué los pacientes desistieron de conocer los resultados?
Lejos de ser una decisión impulsiva, durante el estudio se pudo evidenciar que esto refleja profundas consideraciones personales, emocionales e incluso culturales.
Por ejemplo, se encontró que los participantes afroamericanos tenían casi el doble de probabilidades de rechazar la información y los resultados, en comparación a los participantes caucásicos.
Además de esto, aquellos con historial familiar de Alzheimer también mostraron una mayor tendencia a declinar.
Los 274 participantes se registraron, principalmente, según su género y condiciones étnicas. 158 mujeres (57.6 por ciento) y 116 hombres (42.4 por ciento), de los cuales 35 eran afroamericanos (15.77 por ciento) y 239 eran blancos (84.23 por ciento).
Gráfica: Participantes en el estudio según JAMA Network Open – Flourish, Andrés Camargo
¿Qué los motivo a desistir?
La investigación, como parte de su proceso, realizo entrevistas de carácter cualitativo con 26 de los participantes que decidieron no recibir sus resultados, y estos revelaron varias razones clave como, por ejemplo:
La carga emocional que esto acarrea, expresando que temían conocer el riesgo que padecen, pues esto les podía generar ansiedad y/o desesperanza.
También por experiencias previas, algunos comentaron haber tenido que cuidar de familiares que padecen o padecieron la enfermedad y esto influyo en su decisión al no querer anticipar un destino similar.
La falta de tratamientos efectivos, ausencia de curas o tratamientos definitivos, la preocupación por la familia, temiendo el efecto en sus seres queridos con el peso de la información y la percepción de la salud.
Al sentirse cognitivamente sanos, causaba que consideraran innecesario conocer su riesgo y no le encontraban un valor personal a responder la pregunta.
Aunque inicialmente un 81 por ciento de los participantes expreso interés en conocer sus resultados, realmente solo el 60 opto por recibirlos, esto quiere decir que únicamente 164 participantes recibieron sus resultados.
Al mismo tiempo 110 participantes declinaron conocerlos. Esta discrepancia destaca y refleja la complejidad latente en las decisiones relacionadas con la salud y la importancia de brindar apoyo adecuado durante todo el proceso.
La investigación tampoco está libre de las implicaciones éticas y morales. Estos hallazgos subrayan la necesidad de respetar el “derecho a no saber” y de desarrollar estrategias de comunicación culturalmente sensibles. Que los investigadores y profesionales de la salud reconozcan las decisiones individuales y las respeten, proporcionando información clara.
