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“Estamos muy preocupados y hemos criticado duramente esa decisión del gobierno”: Federación Colombiana de Enfermedades Raras

La defensora de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, mostró su preocupación por la intervención de EPS Sanitas y agregó que el gobierno quiere transmitir una falsa sensación de tranquilidad.

En UNIMINUTO Radio hablamos con la abogada defensora de pacientes con Enfermedades Huérfanas y/o Raras en Colombia Karen Narvaéz quien se pronunció sobre la intervención del gobierno nacional a la EPS Sanitas y el efecto que este tendría en pacientes con enfermedades huérfanas.

“Estamos muy preocupados y hemos criticado duramente esa decisión del gobierno, porque consideramos que es una decisión descarada, arbitraria y carente del debido proceso legal.”

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Narvaéz puntualizó en la EPS Sanitas y lo que trasmite el gobierno nacional con estas intervenciones al sistema de salud y a la población en general, “Nos preocupa mucho la intervención de Sanitas no sólo porque ofrece una falla en esas mejoras significativas para la EPS, sino que también el gobierno nos quiere transmitir una falsa sensación de tranquilidad.”

También habló del resultado que estas intervenciones causan en los pacientes que necesitan siempre un tratamiento fijo y constante, “Sabemos con la experiencia y con la dinámica cómo han funcionado las intervenciones y sabemos que esas intervenciones no son para mejorar las EPS, sino que empeoran la situación y casi siempre esas intervenciones terminan en liquidación y cuando eso pasa, pues los pacientes se enfrentan a muchas barreras en el acceso a los servicios de salud y esto significa daños irreversibles e irreparables para la salud de esos pacientes.” según la abogada, los usuarios quedan desamparados y sin poder adquirir completo el servicio de salud.

“Un paciente con una enfermedad huérfana debe tener todos sus medicamentos y sus tratamientos sin dilación y sin demoras, y esa es nuestra preocupación”.

Agregó datos y un balance de pacientes con enfermedades raras e hizo notar la necesidad de darles un buen tratamiento, “Un paciente con una enfermedad huérfana debe tener todos sus medicamentos y sus tratamientos sin dilación y sin demoras, y esa es nuestra preocupación. Aproximadamente el 12.6% que equivale a unos 11.661 pacientes que están afiliados a la EPS Sanitas y que tienen alguna enfermedad huérfana”

Por otro lado la abogada destacó que ha habido una buena antención por parte de la EPS aún con los obstaculos que tiene el sistema de salud, “No podemos negar que algunos pacientes han tenido barreras en el acceso a los servicios de salud, porque el sistema no es perfecto, pero consideramos que si hemos tenido unos avances importantes, en términos generales. Los pacientes en Sanitas han tenido una buena atención; por eso nos da preocupación en este momento y los pacientes tienen esas incertidumbres.”

Aquí puede escuchar la entrevista completa:

| Nota del editor *

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