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El poder transformador de Un Deseo

“Un deseo crea la oportunidad de experimentar la vida más allá de la enfermedad y de tener esperanza”

Por: Ana Sofia Cueto. 4.º semestre

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¿Cómo llegué aquí?

Una noche fría de mayo, en medio de una crisis de ansiedad, pensé: ¿qué estoy haciendo con mi vida? Sentí una necesidad tremenda de buscar algo que me llenara el corazón. Lo primero que decidí hacer a las tres de la mañana fue buscar cómo ayudar a los demás. En mi búsqueda di con el voluntariado de una fundación que se llama Make a Wish. Leí qué hacían en este lugar y quedé conmovida, porque trabajan por cumplirle sus más grandes deseos a niños con enfermedades crónicas, bajo la premisa de que “un deseo crea la oportunidad de experimentar la vida más allá de la enfermedad y de tener esperanza”.

Pasé todos los filtros y luego fui elegida para ser voluntaria: sentí una emoción muy grande y unos nervios gigantes al no saber cómo trataría los niños, pero deseo a deseo ese miedo se fue, y aprendí que son niños normales, a pesar de las enfermedades que padecen, que les arrebata su infancia poco a poco, y que incluso a algunos les arrebata la vida.

Make a Wish es una fundación que nació en Estados Unidos en Phoenix en 1980, cuando la comunidad se unió para hacer realidad el deseo de Christopher James Greicius, un niño de 7 años que luchaba contra la leucemia y que quería ser oficial de policía. Esto llevó a la creación de un movimiento que se formalizó en 1993 como Make a Wish Internacional, fundación que hoy en día lleva más de 40 años concediéndoles deseos a niños en Estados Unidos y en otros 50 países. En el caso de Colombia, luego de varios años de trabajo, la fundación fue aceptada como miembro de Make a Wish Internacional, y así nació Make a Wish Colombia como una entidad sin ánimo de lucro, que sigue el lineamiento de cumplirles deseos a niños diagnosticados con enfermedades críticas o crónicas que ponen en riesgo sus vidas.

Siempre llevo conmigo los recuerdos del primer deseo que cumplí: me pusieron en un grupo con otras voluntarias, que más adelante se volverían mis primeras amigas en la fundación. Cada una cumplía una función específica: una tenía que hablar con la familia para que todo saliera bien, otra cuidaba los detalles para hacer el deseo más especial, y por último yo manejé el presupuesto para cumplirlo. Se trataba de un niño al que le habían trasplantado el hígado, que tenía 15 años, pero que se veía mucho más pequeño, como si la edad que marcaba su cumpleaños no concordara con su aspecto físico.

Él quería un computador gamer para jugar con sus amigos virtuales, los únicos que tenía, puesto que su situación lo había aislado en su casa. Ese día fue mágico: sus papás nos ayudaron a que no se diera cuenta que su deseo se estaba haciendo realidad, mientras entre todas, y sin tener conocimientos de cómo se armaba un PC, hacíamos que tomara forma.

El niño fue muy específico sobre cómo quería pasar ese día, especialmente sobre qué quería comer, y tengo ese recuerdo muy presente porque fue muy insistente en que ese día quería comer pizza hawaiana con nosotras, sus nuevas amigas de la fundación. Tengo muy vivo ese momento, no solo por la felicidad y el logro que fue cumplir mi primer deseo, sino porque contrasta con uno de los peores momentos que he pasado en mi vida, que llegó días después de este momento de felicidad, y fue la muerte de mi papá, que me dejó reflexionando sobre lo frágil, momentánea, cambiante, finita y temporal que es la vida.

Después de esto pasé un tiempo sin cumplir deseos, no solo por el momento horrible que había pasado en mi vida personal, sino por cambios organizacionales que sucedían en la fundación, pero al tiempo me mantenía a la expectativa de que me llamaran otra vez, porque las ganas de ayudar, en mí siempre han sido mayores que los malos momentos que me han rodeado.

Y sé que al leer esto estarás pensando que me creo la salvadora del mundo, pero no es así, me siento la misma persona que he sido siempre, solo que ahora se ha despertado mi niña interior, esa que soñaba cosas parecidas a las que sueñan los niños que ayudo, como la niña cuyo deseo era conocer a Bob Esponja, a la que con el apoyo de la fundación logramos llevarla al hotel resort de Nickelodeon en Punta Cana. También he aprendido a ser más empática y a trabajar en equipo.

Otras perspectivas

Renata es una de esas amigas que me trajo el voluntariado, y ahora realiza sus prácticas profesionales en la fundación. Hablando con ella coincidimos en que las dos llegamos a Make a Wish motivadas por las ganas de ayudar y de aprovechar la oportunidad de tener un impacto significativo. Renata había sido voluntaria en otra fundación, pero en esta sentía que no podía contribuir de una manera trascendental como en Make a Wish, y aunque el camino no es fácil, porque los voluntarios, especialmente aquí, podemos enfrentarnos a la pérdida de los niños, lo cual hizo que Renata quedara afectada y reflexionara sobre las dificultades administrativas y emocionales que hay en este tipo de trabajo. Sin embargo, y como dije, esto trae lecciones valiosas, y ella dice que esto le ha enseñado a valorar lo que tiene y a ser consciente de lo privilegiada que es, sobre todo en esos aspectos cotidianos que a menudo damos por sentados. Renata ha implementado para su vida el lema de un video de la fundación que dice: “Yo puedo”, que hace referencia a que podemos con todo y que impulsa a que superemos momentos difíciles.

Hablé con ella sobre su perspectiva de cómo Make a Wish impacta en la vida de los niños y sus familias, impacto evidente, ya que en los momentos que les brinda la fundación encuentran consuelo, porque hay personas dispuestas en hacerles sus vidas más llevaderas, así sea por un instante, más allá de las enfermedades y los malos ratos. Algo enorme que deja la fundación es que conecta a personas sin importar a qué se dediquen en su vida personal, porque allí encuentran un objetivo común: ayudar.

Renata está sorprendida porque hay mucha gente dispuesta ayudar pero que no saben cómo, hasta que se les presenta la oportunidad con la fundación. Me contó la vez que llamó a un restaurante pidiendo ayuda para decorar el lugar, pues allí tendría lugar el deseo de un niño. El restaurante respondió que no solo ayudarían con la decoración, sino que también estaban dispuestos a dar la comida que necesitaba la ocasión para hacerla más especial. Renata enfatiza que esta labor transforma a quienes reciben la ayuda, y a las personas que la brindan.

Renata deja un mensaje para aquellos que están considerando ser voluntarios, sea en esta o en otra fundación: “Yo les diría que lo hagan sin dudar, pero siendo conscientes de las implicaciones emocionales y la responsabilidad que conlleva. Este no es un voluntariado ocasional; requiere compromiso y disposición para enfrentarse a situaciones difíciles, como la pérdida de los niños o su delicado estado de salud. Sin embargo, mientras uno esté emocionalmente preparado, es una experiencia invaluable que deja una profunda huella en quienes la viven”.

Atravesando la enfermedad

El deseo de Danna fue uno de los que cumplí hace poco, en julio. Habían pasado meses donde no habíamos podido cuadrar el momento por algunas recaídas de salud y problemitas para conseguir la cámara perfecta para ella. Es un deseo que tengo presente, no solo por lo reciente, sino porque también compartimos el gusto y la pasión por la fotografía.

Este deseo fue muy lindo: Danna tiene apenas 15 años, una bonita personalidad y una familia increíble, o bueno, esa es la impresión que me llevo de la pequeña parte que conocí de ellos: unos hermanos pequeños que desprenden mucha alegría y una mamá que se nota que lucha incansablemente para que no les falte nada y que vela cuidadosamente por la salud de Danna. Ese día comimos, fuimos a cine y entregamos el deseo, momento que a veces se siente como el día de tu cumpleaños, cuando te paran atrás de tú ponqué, y toda tu familia te canta el famoso feliz cumpleaños, y tú no sabes qué cara poner, así se sentía el momento mientras Danna, sus hermanos y su mamá estaban a la expectativa de qué había en esas bolsas grandes de regalo con las que llegamos a donde nos veríamos. Estos momentos son de expectativa. Siento que, por la mente de todos los presentes, especialmente de Danna, pasaba la pregunta: ¿esto es real? pregunta que se contestó en el momento cuando abrió la bolsa y con emoción se dio cuenta de que era su anhelada cámara. La destapó de una vez, y yo con mis conocimientos medio le expliqué cómo funcionaba, ya que, para mí, parte de aprender a usarla, es explorar cómo se usa.

Justo hace poco volví a hablar con la mamá de Danna, Francy, para indagar más sobre cómo es sobrellevar lo que implica la enfermedad de Danna, Leucemia linfoblástica aguda. En mi investigación di con que es un tipo de cáncer que se da en la sangre y en la médula ósea, que tiende a ser común en niños y que se da porque se producen demasiados linfocitos (un tipo de glóbulos blancos). Hablamos un poco de cómo fue el diagnóstico y me contó que fue un golpe muy fuerte, ya que uno siempre tiene una idea de lo que es el cáncer, pero no dimensiona la magnitud y lo difícil que puede llegar a ser, y que fue un diagnóstico inesperado.

En cuanto al tratamiento me dijo que ha sido complicado, lleno de momentos de incertidumbre sobre cómo ayudarla, cómo entender lo que siente y ayudarla a mantener el ánimo. La enfermedad le ha traído a su hija efectos secundarios tanto físicos como emocionales, como la pérdida del apetito; la caída del pelo, de las cejas y de las pestañas; dolor, ansiedad; incertidumbre; depresión, estrés y aislamiento social. También me contó que uno de los efectos que ha sido especialmente difícil de manejar ha sido la colitis.

Esta enfermedad les ha cambiado la rutina diaria, ya que ahora tienen que estar pendientes de cuidar su alimentación, los horarios de medicamentos, ser disciplinadas con asistir a las citas de control, pero también ha afectado de cierta manera la educación de Danna, que ha limitado el contacto social y ha restringido sus idas al colegio. Por otro lado, a su mamá, le ha afectado su capacidad de mantener un trabajo estable; por último, me dijo que le hubiera gustado saber más sobre esta enfermedad, sobre todo conocer con certeza su causa, su razón o su motivo. Comentó que espera que para el futuro esta etapa pase rápidamente y sea solo una mala parada, pero que a su vez sea un ejemplo de superación para todas aquellas personas, niños o adultos, que están pasando por esta enfermedad.

091212-N-6999T-005 CORONADO, Calif. (Dec. 12, 2009) Children from the Make-A-Wish Foundation escort Santa to his chair during their visit to Navy Air Squadron VR-57 at Naval Air Station North Island. (U.S. Navy photo by Mass Communication Specialist 1st Class Shawn D. Torgerson/Released)

| Nota del editor *

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