Por: Lorena López Bustos.
Salomé es una niña de cuatro años, que durante sus primeros meses de vida recibió el diagnóstico de parálisis cerebral infantil y epilepsia. Aunque en la actualidad la niña no tiene la capacidad de hablar, ha encontrado la forma de comunicarse con su entorno. Es una niña alegre, de carácter fuerte que expresa cuando no está de acuerdo con algo. Le gusta que le lean cuentos, ver sus muñecos animados favoritos y escuchar rondas infantiles.
Carolina Jiménez, madre de Salomé Nieto, cuenta cómo se enteró de que su hija tenía esta condición médica, su diagnóstico inicial, los tratamientos realizados y los avances logrados a la fecha.
Lorena López Bustos (LL). Durante el embarazo, ¿Salomé presentó alguna complicación?
Carolina Jiménez (CJ). Mi embarazo estuvo muy bien. Me hicieron todos los exámenes pertinentes, pero durante el parto presenté una ruptura temprana del cordón umbilical, que ocasionó una posible hipoxia, que es falta de oxígeno en el cerebro. Posteriormente, me dio hipoglicemia, que tiene que ver con bajos niveles de azúcar.
LL ¿Cómo se enteró de que algo no estaba bien en el proceso de desarrollo de Salomé y qué edad tenía en ese momento?
CJ En el momento de su nacimiento nos dejaron una semana en hospitalización, para evaluar cómo evolucionaba Salomé. Nos fuimos a casa donde permanecimos con oxígeno durante un mes. Por cosas de la vida, cuando mi hija cumplió tres meses, recibimos una visita de la Secretaría de Salud. Me indicaron que la niña presentaba un retraso en su desarrollo. Yo no había notado nada diferente en ella, pero por recomendación del personal que nos hizo la visita, fuimos a urgencias en búsqueda de más respuestas acerca de lo que me habían indicado.
LL ¿Cuál fue el diagnóstico inicial de Salomé una vez le hicieron los exámenes pertinentes?
CJ Hasta el día de hoy, ella no tiene un diagnóstico y, posiblemente, no lo va a tener. Solo me dicen que el retraso que tiene está dentro de la categoría de parálisis cerebral.
LL ¿Considera qué, si los médicos le hubieran hablado de los daños neurológicos que podría presentar Salomé estos serían menores?
CJ No sé si los daños serían menores, pero considero que hubo negligencia. Ellos tenían la responsabilidad de indicarme que, a causa de la posible hipoxia y la hipoglicemia, se iba a generar un retraso en el desarrollo de mi hija. Tal vez hubiéramos empezado el proceso antes. No lo empezamos tarde porque realmente lo iniciamos a los tres meses. Pero si ellos me hubieran alertado de las consecuencias que tenía esto, posiblemente la niña tendría más avances.
LL ¿La EPS les ha brindado el acompañamiento necesario, los suministros adecuados y ha autorizado las terapias asignadas a tiempo?
CJ La EPS sí ha dado respuesta, pero hay procesos para los que he tenido que presentar derechos de petición, quejas y tutelas. Lo básico lo brindan, pero niegan elementos como coche neurológico, pañales, enfermería o terapias diferentes a las establecidas por el régimen de salud. Lastimosamente el sistema de salud está diseñado para mantener estables a los pacientes y para que no tengan recaídas, pero no les brindan alternativas para mejorar su calidad de vida y avanzar en el proceso de rehabilitación.
LL ¿En qué momento surge la idea de crear una página en redes sociales a nombre de Salomé y con qué fin?
CJ Descubrí que existían terapias que podían ayudar a tener avances en el proceso de recuperación de otros niños que padecen esta patología, pero el costo de rehabilitación era bastante alto. Estos tratamientos no los cubre la EPS. Vi que había otras madres que hacían campañas con el fin de recoger fondos para realizar estos procedimientos. Me dije: por qué no hacerlo”, y creé una cuenta en Instagram con la finalidad de obtener para mi hija eso que la EPS no me daba.
LL ¿Qué tratamientos LOGRARON para Salomé por medio de las donaciones?
CJ Inicialmente, obtuvimos un tratamiento biomolecular que fortalece sus células. Salomé también tiene diagnóstico de epilepsia, entonces necesitamos controlarla porque, con cada crisis, nos atrasamos. Con este tratamiento, llevamos dos años, el tiempo que lleva la niña sin tener una crisis. Costeamos otras terapias como equino terapia, cámara hiperbárica y tratamiento de células madre.
LL La actriz Marcela Posada ha estado vinculada con esta causa aportando de diferentes formas al tratamiento de Salomé. ¿Cómo conoció ella de esta historia y de qué manera ha estado vinculada?
CJ Empecé a escribirle a muchas famosas para que nos ayudaran a compartir la historia. Una de ellas fue esta actriz que se puso la camiseta. Empezó donando la publicidad que le hacía a ciertas empresas, con el compromiso de que ayudaran al tratamiento de Salomé de alguna forma, bien fuera donando algún producto para ser rifado o con donaciones monetarias. El día del cumpleaños de Salomé logró una entrevista con RCN, donde contó la historia de mi hija y anunció una campaña que buscaba que, en vez de darle regalos, los televidentes hicieran algún tipo de donación para la niña. Esto tuvo gran acogida y, de grano en grano, llegaron más ayudas para Salomé.
LL ¿Cómo se encuentra Salomé y qué avances ha manifestado desde su posible diagnóstico hasta hoy?
CJ Ella es una niña muy sana. Quiero aclarar que la parálisis cerebral no es una enfermedad como una gripa, es una condición. Ya hemos logrado que camine y se siente sola. Ahorita estamos trabajando para que empiece a ponerse de pie sin ayuda. Posiblemente, para muchos no es nada, pero para mí representa mucho.
Para conocer más de Salomé puede visitar sus cuentas en Facebook, Instagram y Tik Tok (@soysalomenieto).
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