“Solo el 10% de las enfermedades Huérfanas pueden tratarse en Colombia”: Acopel

En UNIMINUTO Radio hablamos con Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) y presidenta de la Junta directiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, quien dio a conocer detalles sobre las dificultades que tienen los pacientes que presentan enfermedades que no son comunes.

“Las enfermedades huérfanas son llamadas enfermedades raras se dan porque son enfermedades que en muy pocas ocasiones se presentan. En Colombia, el MinSalud tiene un listado de 1198 enfermedades que en un 80% se considera de origen genético”, sostuvo Salazar.

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A pesar de esta situación la directiva de Acopel sostuvo que Colombia tiene algo positivo frente a otros países en el tratamiento de enfermedades huérfanas, “Colombia tiene una ventaja frente a otros países, tenemos una ley de enfermedades huérfanas para darle un tratamiento especial pero tenemos dificultades por lo costosos de los tratamientos y no hacen parte del Sistema de Salud”.

Así como es difícil la cobertura y atención de los pacientes con enfermedades huérfanas también es muy complejo el suministro de medicamentos, según lo reveló Luz Victoria Salazar “Solo el 10% de las enfermedades Huérfanas pueden tratarse en Colombia, son enfermedades que para llegar a descubrir un tratamiento se demoraron mucho tiempo y eso ha hecho que son procedimientos muy costosos”

El próximo 23 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas y se realizarán actos simbólicos en el parque de los Novios.

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