Escucha nuestras emisoras: 🔊 AUDIO EN VIVO |

Escucha nuestras emisoras: 🔊 BOGOTÁ 1430 AM | 🔊 TOLIMA 870 AM | 🔊 SOACHA | 🔊 NEIVA |

“Solo el 10% de las enfermedades Huérfanas pueden tratarse en Colombia”: Acopel

En UNIMINUTO Radio hablamos con Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) y presidenta de la Junta directiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, quien dio a conocer detalles sobre las dificultades que tienen los pacientes que presentan enfermedades que no son comunes.

“Las enfermedades huérfanas son llamadas enfermedades raras se dan porque son enfermedades que en muy pocas ocasiones se presentan. En Colombia, el MinSalud tiene un listado de 1198 enfermedades que en un 80% se considera de origen genético”, sostuvo Salazar.

- Patrocinado -


A pesar de esta situación la directiva de Acopel sostuvo que Colombia tiene algo positivo frente a otros países en el tratamiento de enfermedades huérfanas, “Colombia tiene una ventaja frente a otros países, tenemos una ley de enfermedades huérfanas para darle un tratamiento especial pero tenemos dificultades por lo costosos de los tratamientos y no hacen parte del Sistema de Salud”.

Así como es difícil la cobertura y atención de los pacientes con enfermedades huérfanas también es muy complejo el suministro de medicamentos, según lo reveló Luz Victoria Salazar “Solo el 10% de las enfermedades Huérfanas pueden tratarse en Colombia, son enfermedades que para llegar a descubrir un tratamiento se demoraron mucho tiempo y eso ha hecho que son procedimientos muy costosos”

El próximo 23 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas y se realizarán actos simbólicos en el parque de los Novios.

Lo más leído

Gobernadora de Dakota del Sur se graba matando a un ave como ejemplo de distanciamiento social

"Menos COVID, más caza" fue la frase con la definió sus acciones.

Con ‘Mentefacteando’, Vicerrectoría Regional Sur a Prácticas Pedagógicas Innovadoras de UNIMINUTO

Por segunda vez, y de forma consecutiva, la Mg. Beatriz Lorena Caicedo Guevara de la Vicerrectoría Regional Sur...

Así va Colombia en la lucha contra la Trata de personas

La trata de personas en Colombia va en aumento, las más afectadas son las mujeres y la población migrante, incluidos los menores de edad.

Noticias recientes

Pruebas Saber 11 serán gratuitas en 149 instituciones oficiales del Valle del Cauca

El departamento asumirá el 50% del valor de las inscripciones, mientras el otro 50% será cofinanciado por el Ministerio de Educación. De esta manera, quedará cubierto el 100% de los costos para los estudiantes.

La Comunicación nos une desde UNIMINUTO Pereira

Del 1 al 3 de de octubre de 2020, el programa de Comunicación Social de UNIMINUTO en Pereira, celebrará la Tercera Semana de la Comunicación.

En esta oportunidad el lema es "La comunicación nos une", y para ello presentará, de manera virtual, varios invitados de primera línea. El evento contará con la participación también de los programa de Comunicación Social de UNIMINUTO de las sede de Cali y Buga, además de estudiantes y docentes de otras universidades.

Ya está radicado el proyecto de Ley para reformar el Sistema de Salud

Ante las fallas estructurales del sistema de salud durante la pandemia del Covid-19, el Gobierno está tramitando la creación de un proyecto de Ley que garantice el acceso a la salud de todos los colombianos.

Se reemplazará policía de tránsito por agentes civiles

El secretario de Movilidad, Nicolás Estupiñán, lo confirmó para el próximo año.