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Nicolás Ramírez, la lucha constante de un corazón

Nicolás Esteban Ramírez Romero nació el 10 de octubre de 1997 en la ciudad de Bogotá y desde su nacimiento ha tenido que sobrevivir a una cardiopatía congénita llamada Transposición de los grandes vasos.

Por: Cesar Giovanny Reyes y Laura Stefani Hernández

Estas cardiopatías congénitas según la Fundación Española del Corazón “son un grupo de enfermedades caracterizadas por la presencia de alteraciones estructurales del corazón, producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo embrionario”.

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María Isabel Romero, madre de Nicolás Ramírez Romero, actualmente tiene 52 años y es quien ha acompañado a su hijo durante esta enfermedad. Cuenta que durante sus 9 meses de embarazo nunca se presentaron complicaciones, ni durante el nacimiento de su hijo.

Lo que recuerda es que él al momento de lactar vomitaba la leche materna que ella le daba, así que un doctor presenció que el tono de piel de Nicolás no era común, decidió llevarlo a un proceso de reanimación y exámenes en los cuales pudieron notar que Nicolás se estaba muriendo debido a una enfermedad llamada Transposición de los grandes vasos, que es una alteración de la circulación normal de la sangre debido al cambio de posición de la arteria pulmonar y la vena aorta del corazón.

Isabel también cuenta, que ese mismo día nacieron otros 3 niños más con esta enfermedad de trasposición de grandes vasos, que era poco conocida en el país y, por lo tanto, los médicos no le daban mayores esperanzas de vida.

Efectivamente son pocas las personas que nacen con esta enfermedad al día de hoy, ya que según el informe del Programa de vigilancia de Malformaciones Congénitas en la Ciudad de Bogotá D.C. en el 2019 nacieron con malformación congénitas cardiacas 490 bebés, de los cuales 17 tenían la enfermedad de Transposición por los grandes vasos.

La incidencia de las enfermedades del corazón es de aproximadamente 0,8 o casi un paciente por cada mil recién nacidos

Afirma, Manuel Ricardo Téllez Álvarez, doctor cardiólogo pediátrico

Nicolás es de las pocas personas del país que ha podido salir adelante con esta enfermedad, ha sido operado varias veces a lo largo de sus 23 años, a pesar de todas las dificultades y procesos que él y su familia han tenido que sobrellevar, también, se han presentado diversas oportunidades que le han permitido salir adelante como persona, teniendo en cuenta, lo difícil que pueda ser llevar una enfermedad como estas en Colombia, debido a las condiciones del sistema de salud y los pocos avances científicos.

A los 40 días de nacido, la primera cirugía

Luego de los primeros exámenes que le hicieron a Nicolás en los cuales evidenciaron la presencia de la enfermedad. El médico Manuel Ricardo Téllez Álvarez quien ha sido el tratante de la enfermedad de Nicolás desde el inicio, notó la anomalía en el tono de piel “por la presencia de cianosis, o sea de color morado”, se apersonó del caso y lo trasladó a la clínica Shaio especializada en temas cardiovasculares y neurovasculares donde le realizaron la primera cirugía a corazón abierto. 

Esta cirugía se hizo en el periodo neonatal, es decir, a los 40 días de que Nicolás hubiera nacido. Allí se le hizo un tratamiento quirúrgico llamado Jatene Le conte o switch arterial, el cual, según el doctor Téllez, consiste en: “el reposicionamiento de las arterias en los ventrículos respectivos”. Según cardiopatías congénitas.net, en este procedimiento “se seccionan ambas arterias, la pulmonar y la aorta, y se reconectan cruzadas, de forma que la arteria pulmonar queda unida al ventrículo derecho y la aorta al izquierdo”.

Isabel recuerda que esos primeros 40 días fueron los más difíciles, porque la cirugía duró más de 14 horas, ya que fueron aproximadamente 12 procedimientos en los cuales se intervinieron el pecho, el tórax, el corazón, las arterias, la aorta e incluso el cerebro.

Los doctores le decían a ella que debía tener fortaleza ya que le transmitía sus sentimientos a su hijo, efectivamente ella siguió esas indicaciones, desde que supo de la enfermedad de su hijo tuvo la seguridad de que a Nicolás “nada le iba a pasar”. Después de la larga cirugía, tuvo algunas complicaciones ya que, entre otras cosas, le dieron varios tipos de neumonía.

La batalla que dió Nicolás

Muchos pacientes que nacen con esta enfermedad con tan solo la primera cirugía son curados de por vida, pero Nicolás tuvo diversas complicaciones que dificultan su total recuperación, ya que según el doctor Manuel:

Él tuvo una infección temprana en el mediastino, proveniente de una complicación de la cirugía, algo que no se suele ver, no es común. Y desafortunadamente, a Nicolás le tocó eso, inicialmente una infección mediastinal que implicó una re-intervención temprana a los 4 meses. Posteriormente, y a raíz de esa situación, le tuvieron que reparar también la pared anterior del tórax. Añadido a eso, él comenzó a tener una serie de eventos adversos o complicaciones adicionales

Su madre cuenta que con esas complicaciones derivadas de la mediastinitis, que es un debilitamiento de la piel en la zona del tórax, a Nicolás la piel se le puso negra debido a la infección, por esa razón le tuvieron que rascarle el pecho a carne viva, a pesar de que le aplicaban anestesia en el cuerpo, está ya no le hacía efecto.

También le daban morfina para el dolor lo que ocasionó que Nicolás convulsionara hasta hacerlo perder la razón. Por la infección, los aislaron 20 días en un cuarto donde no podía entrar nadie, el médico lo miraba solo a través de una ventana y no había manera de hacerle exámenes. Isabel cogía un algodón con agua destilada y lo limpiaba porque no podía hacer nada más.  Solo se veía “como una espuma que le salía de tanta infección y le carcomía la piel”.

Pasado el tiempo, a Nicolás le hacen un injerto de piel humano, pero su cuerpo lo rechaza; por eso los médicos buscan otra alternativa y le ponen un injerto de piel de cerdo, el cual, su cuerpo le acepta de mejor manera. Aunque por lo dura que fue la infección le quedó un hueco en el tórax que a veces le duele.

Crecer de la mano de esta enfermedad

Nicolás fue sometido a 4 cirugías, la de recién nacido, otra a los 2 meses, a los 2 años y a los 4 años de edad. Su última cirugía de niño fue a los 7 años en la cual logra asimilar su enfermedad, cuando estaba en la camilla de un hospital con el pecho abierto. Nicolás cuenta que nadie le dijo nada simplemente se dio cuenta, a esa edad lo que le surgían eran muchas preguntas como: ¿por qué tengo el pecho abierto?, ¿por qué estoy acá?, ¿por qué hay tantos médicos alrededor? ¿por qué sigo abierto?, ¿por qué me están operando?, ¿por qué estoy esperando que me llamen?

Debido a las condiciones y cuidados que su enfermedad le traía, Nicolás no podía realizar cualquier actividad física como un niño de su edad. Tuvo que aprender a regularse y saber que podía o no podía hacer, ya que “si le causaban fricción o algo en el pecho, los puntos y todo, incluso los cables que tenía se podían zafar”. Incluso, en una de las tantas travesuras de niño, se le salió lo que él recuerda como un “cablecito de la parte del pecho”, así que tuvieron que llevarlo al médico, donde el doctor se lo cortó y lo dejó ir sin mayores complicaciones.

Para su familia también fue un proceso de aprendizaje en varios sentidos, ya que por una parte, Isabel debía acompañar a su hijo en sus procedimientos, mientras afrontaba la pérdida de su hijo mayor, quien falleció en un accidente. Y, por otro lado, su padre José Vicente Ramírez, era quien se encargaba de llevar el sustento a la casa y de que a su esposa e hijo no le faltara nada. Aprendieron a salir adelante y a luchar, a pesar de las dificultades que se les pudieran presentar en el camino.

Primer colombiano con la válvula Melody

A los 20 años, Nicolás se reencuentra nuevamente con el quirófano, cuando tiene la posibilidad de que le realicen una cirugía relacionada con la válvula Melody que según cardiopatías congenitas.net es “una válvula pulmonar que se convirtió en la primera válvula implantada en humanos por vía percutánea, llegando a ser en 2006 la primera válvula implantable mediante cateterismo comercialmente disponible en el mundo”

Él fue el primer paciente colombiano en tener este tipo de válvula, pudo acceder a ella luego de que le realizaran un estudio en donde tomaron todo su historial clínico y lo estudiaran especialistas provenientes de Chile, Arabia, España y otros países de Europa para analizar su situación, allí vieron los avances de Nicolás con esta enfermedad, por eso, quisieron apoyarlo en su proceso con este tratamiento. Él se sintió afortunado al poder acceder a esta válvula que es muy costosa, especialmente por el tipo que él necesitaba que era de grado 23.

Recuerda esa extraña sensación y la duda que tuvo al firmar los permisos para la cirugía, ya que era la primera que le hacían siendo mayor de edad, era raro leer todo lo que podía traer el procedimiento. Después de haber firmado el consentimiento, entró a cirugía.

Esta última cirugía duró 8 horas, fue realizada por un doctor proveniente de España quien solamente cobró los viáticos para realizar el procedimiento. Junto a él, estuvieron doctores chilenos, estadounidenses, chinos y españoles vía Skype, quienes apoyaban al doctor con sus conocimientos en el momento de la cirugía, el doctor Téllez comenta que “en esa oportunidad, no hubo necesidad de abrir a Nicolás, ya que se hizo por vía vascular o técnica cerrada para evitar nuevamente exposición del tórax”.

Su hermana menor, Sara, estuvo con él en la última cirugía y para ella fue muy dura porque sentía las preocupaciones de su hermano, ella pensaba en que su hermano “se podría morir, pero siempre tuvieron esa confianza en Dios de que él iba a estar otra vez de nuevo parado al frente, porque sí lo logró cuando era pequeño, porque no lo iba a lograr ahorita que tenía más fuerzas”.

La cirugía fue un éxito, Nicolás tuvo un buen procedimiento y recuperación. Esta cirugía le permitió que su condición física mejorará, ya que podía realizar más actividades que antes no podía, como jugar fútbol, correr, entre otros ejercicios; aunque siempre manteniendo sus límites para no dejar de hacerlo. Con esta última cirugía, le dijeron que posiblemente debían hacerle un trasplante del corazón más adelante, dependiendo de sus avances y el desgaste de su corazón actual. Él sabe lo difícil que sería esto, pero aun así lo haría.

No hay impedimentos para salir adelante

Actualmente, a sus 23 años, Nicolás ha tenido 16 cirugías en total, de las cuales 5 han sido del corazón y 11 de cateterismos. Es profesional en Lenguas Modernas egresado de la universidad ECCI en el 2019. Tiene su apartamento y un trabajo estable que le permiten realizarse día a día.

Él relata que: “ahora de grande nada es lo mismo, porque ya todo lo que me pusieron, se encarnó en la piel, ya que cada válvula y arteria plástica, es parte de mí”.  Las cicatrices que tiene en su pecho a él no le gustan, pero son el reflejo de lo que ha tenido que pasar con su corazón desde su nacimiento.

El tratamiento de la enfermedad de la Transposición de los grandes vasos, también ha avanzado, ya que tanto la detección, como los procedimientos que le hicieron a Nicolás, han mejorado con la llegada de nuevas tecnologías.

Por otra parte, él ha servido como ejemplo e instrumento para hacer estudio de esta enfermedad. Cuando Nicolás va a sus terapias de rehabilitación cardiaca, muchas veces se encuentra con doctores quienes le dicen que gracias a los estudios que han realizado con él, han podido salvar la vida de otros pacientes que presentan la misma enfermedad.

Nicolás debe ir tres días a la semana a hacer su rehabilitación cardiaca en compañía de su padre José Vicente. Allí realiza sesiones de ejercicios pulmonares, cardíacos y esfuerzo pulmonar. Debe realizar actividades en bicicleta, hacer pesas y caminata. Su padre cuenta que cada vez que van a dicha rehabilitación, piensan que él es quien va a rehabilitación y se sorprenden cuando menciona que es su hijo quien va a la terapia.

Finalmente, Nicolás invita a quienes pasen por dificultades, no desfallezcan a “que confíen en sus doctores, que oren, que confíen en Dios, crean o no, que él existe”. Menciona que aquellas mamás que pasan por situaciones como esta, deben luchar por sus hijos y no dejarlos morir porque para eso están los avances de la ciencia y la tecnología.

Nicolás y su familia son el claro ejemplo de que cualquier obstáculo de la vida no deben ser impedimento para salir adelante, siempre hay que ver el lado positivo de las cosas y luchar constantemente por todo aquello que se quiere lograr.

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