Esta martes se dio la oportunidad de conversar sobre un tema de salud que resulta desconocido para muchos colombianos: el síndrome de Prader-Willi. En Medio del Trancón estuvo María Elvira García, presidenta de la Asociación Colombiana de Prader-Willi, quien compartió detalles sobre esta enfermedad genética a propósito de un evento internacional que se desarrollará la próxima semana en Bogotá D.C.
De qué se trata el síndrome
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad de origen genético que afecta a un número significativo de personas en Colombia. Según García, entre 2,500 y 3,500 individuos en el país padecen esta enfermedad, lo que representa una prevalencia de 1 de cada 15,000 nacidos vivos. El diagnóstico temprano es fundamental, ya que los recién nacidos con ella presentan características como tono muscular bajo, dificultades para succionar y debilidad en los reflejos.
Con el paso del tiempo, los afectados experimentan retrasos en su desarrollo psicomotor y cognitivo, lo que dificulta su capacidad para sentarse y caminar. Uno de los síntomas más notorios del síndrome de Prader-Willi es un apetito insaciable y constante debido a una alteración en el hipotálamo, lo que lleva a una búsqueda incontrolable de comida. Esto puede conducir a problemas de obesidad mórbida y comportamientos desafiantes.
Podrían existir diagnósticos equivocados
García enfatizó que la conciencia y el conocimiento público sobre el síndrome de Prader-Willi son fundamentales. Muchas personas en Colombia pueden estar mal diagnosticadas o desconocer que padecen esta enfermedad. Sin un tratamiento adecuado, las consecuencias pueden ser graves, incluyendo problemas de salud mental y obesidad extrema. Es por eso que la Asociación Colombiana de Prader-Willi está organizando un congreso internacional en Bogotá, que se llevará a cabo del 27 al 29 de julio del año en curso.
El simposio contará con la participación de reconocidos expertos mundiales en investigación y tratamiento de esta enfermedad. Será una oportunidad para que profesionales de la salud, estudiantes, familias, cuidadores y educadores aprendan más sobre el síndrome y compartan experiencias. Además, se abordarán temas relacionados con la inclusión educativa y laboral de las personas con discapacidad.
Sobre el Congreso
María Elvira invitó a todos a visitar el sitio web del evento, www.sindromepwinternacional.com, donde se puede acceder a la agenda y realizar la inscripción de forma gratuita. La asistencia al congreso otorgará certificados de participación, brindando una oportunidad invaluable de aprendizaje para todos los interesados.
La asociación espera que este evento contribuya a la visibilización del síndrome de Prader-Willi y promueva la comprensión y el apoyo necesario para aquellos que viven con esta condición. Es un llamado a la comunidad médica, las familias y la sociedad en general a unirse en la lucha contra esta enfermedad genética poco conocida, pero que tiene un impacto significativo en la vida de quienes la padecen.
Escuche la entrevista con María Elvira García.