Por: Tatiana Carrillo
En un esfuerzo por crear conciencia y promover la solidaridad, los países conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una oportunidad para poner de relieve las experiencias y desafíos de quienes viven con condiciones médicas poco frecuentes. Esta celebración tiene lugar el último día de febrero, desde el año 2008.
Se considera que el segundo mes del año maneja un calendario particular, debido a que puede ser bisiesto o no. Por esta razón, y de forma simbólica para asociar la “rareza” con ciertas condiciones de salud, se conmemora el día de las enfermedades raras el 28 o 29 de febrero.
Según el jefe de enfermeros, Sebastián Hernández, el objetivo de conmemorar este día es aportar a la creación de conciencia para ayudar a las personas que padecen patologías inusuales y dar a conocer casos que necesiten un diagnóstico y tratamiento especial para garantizar calidad de vida a largo plazo.
Cerca del 8% de la población mundial, es decir, un aproximado de 350 millones de personas, se ven afectadas por trastornos o patologías que por lo general tienen un componente genético, pero en ocasiones dependen de factores ambientales como: la dieta, el hábito de fumar, o la exposición a químicos, que dan inicio a las también conocidas enfermedades huérfanas.
En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades raras, de las cuales en Colombia se han registrado alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013, actualizado cada dos años.
El país cuenta con un reporte de 13.238 personas registradas que padecen una enfermedad huérfana. Y es que es difícil obtener un diagnóstico médico cuando se padece una alteración por trastornos de salud, debido a la diversidad de casos que se presentan y surgen con el pasar de los días. El enfermero Hernández comenta que el diagnóstico para detectar nuevas circunstancias en pacientes puede tardar hasta ocho años por falta de investigación y conocimiento en los nuevos acontecimientos clínicos.
¡Comparte tus colores!
Para este año, la alianza no gubernamental EURORDIS ha organizado la campaña ¡Comparte tus colores!, con el fin de arrojar luz sobre los más de 300 millones de pacientes que padecen diagnósticos de salud raros en el mundo, entre las cuales se encuentran hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos y personas mayores.
Las diferentes historias de quienes padecen patologías huérfanas enfrentan desafíos similares. Es por eso que en esta ocasión se realizarán charlas y actividades en todos los continentes, incluida la conferencia dictada por El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el cual organiza del 27 de febrero al 1 de marzo el XII Encuentro Nacional de este Día Mundial y la Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero. Con el fin de llegar a una audiencia amplia y dar a conocer la mayor cantidad de casos posibles a la sociedad y al personal médico que pueda contribuir al tratamiento de los pacientes.
Descubre qué tanto sabes del Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Para más información de Rizoma:
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