Si lee o escucha por primera vez las palabras “enfermedad huérfana” (EH) no piense que se llama así porque no existe un doliente, de hecho en Colombia hay 49.958 pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.
Según la autoridad nacional de salud, una enfermedad se denomina huérfana cuando aquella es crónicamente debilitante, grave, amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Si en tiempos de pandemia ha sido difícil el acceso a tratamientos para enfermedades comunes como hipertensión, diabetes o tiroidismo, imagine cuánto más para aquellos con las enfermedades en cuestión de este artículo.
“Solo el 10% de las enfermedades Huérfanas pueden tratarse en Colombia”: Acopel
Pero ni las cuarentenas o los efectos de la misma pandemia, han mermado la luz y el aliento de las familias que viven con esos diagnósticos, de hecho desde febrero de este año conmemoran un triunfo político ocurrido en julio de 2010 cuando, a través de la Ley 1392, se les reconoció a estos pacientes como sujetos de especial interés para el Estado.
Una década más tarde la señora Luz Victoria Salazar, presidente del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), dice que con esta conmemoración “se busca la identificación de oportunidades en la atención de la población EH, con la participación de los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria farmacéutica, investigadores, profesionales de la salud, pacientes y sus familias, así como con autoridades mundiales en el tema de enfermedades huérfanas y de su financiamiento”.
De la conversación que sostuvo con UNIMINUTO Radio este miércoles 12 de agosto se desprenden sus reflexiones sobre los aciertos y desaciertos de los últimos dos lustros, pero destacó con particular interés lo siguiente:
“Colombia ha avanzado significativamente en la atención de personas diagnosticadas (…), por eso nuestro país es pionero latinoamericano referente para otras naciones, (…) aún falta avanzar en temas fundamentales como la disminución de las barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social, tanto de los pacientes como de sus cuidadores”.
Para el Observatorio, un recorrido por los 10 primeros años de la ley “muestra el gran logro de contar hoy con un registro de enfermedades huérfanas que señala la existencia de patologías, la forma de confirmar diagnósticos y los centros habilitados para tal fin. Se ha incrementado el conocimiento por parte de los profesionales de la salud, el reconocimiento como sujetos de especial protección a los pacientes, en el marco de la Ley Estatutaria, con lo cual esperaríamos se facilite la atención prioritaria sin barreras administrativas que la dilaten”.