Por Ángela García
La fe de Alejandra no ha alcanzado para mover ninguna de las montañas que se le han interpuesto en el camino, pero si le ha bastado para conquistarlas una por una. Ella es la madre de Matías Alejandro Mora García, un niño de sonrisa amplia, mirada profunda e incomparable simpatía que desde antes de nacer se ha burlado de la ciencia y de la misma muerte. Basta con verlo sonreír para comprender que la Parálisis Cerebral Espástica que le fue diagnosticada no es un limitante para sus sueños.
Alejandra García es una mujer con una actitud frente a la vida muy jovial. Vive en el barrio Villemar, de la localidad 9 de Fontibón, y al igual que cientos de miles de madres cabeza de familia debe vivir con su familia para poder llegar a fin de mes. El apartamento en el que vive es amplio y cuenta con muy buena iluminación natural, para llegar hasta él se deben subir cuatro pisos de apartamentos dúplex por unas escaleras de mediana proporción.
Una vez más Alejandra y Matías me recibieron en su casa, a ella se le notaba un poco intranquila pues en ese momento tenía visita, y me expresó que no le gustaba la idea de desnudar su corazón delante de terceros, pese a que estos eran de la familia. Apenas si pasábamos el umbral de la puerta de la habitación dónde sería nuestro encuentro cuando me voltio a mirar con los ojos encharcados y me dijo: “realmente nadie sabe cuánto me ha costado conquistar cada montaña que se me ha interpuesto en el camino”.
La montaña de la ciencia
Alejandra recuerda que desde que con Pablo se propusieron ser padres la vida desafío su fe. Ellos hacían todo lo posible para quedar en embarazo y la gravidez seguía marcando negativo. Cuenta que incluso después de haber estado ya en embarazo las pruebas salían negativas. Para ellos era muy triste no conseguir el milagro del amor, pero no se dieron por vencidos e insistieron hasta lograrlo. El embarazo transcurría normal hasta que por la semana 25 de gestación en una ecografía el médico que les atendía en ese momento les informó que Matías llegaría al mundo, si era que lo lograba, con un cuadro clínico complejo, pues en el examen se evidenciaba un quiste aracnoideo en la parte posterior cerebral. Alejandra al respecto cuenta que el neurocirujano de turno en la clínica donde se encontraban les explicó: “la ecografía evidenciaba al parecer un quiste aracnoideo y una malformación vascular asociada, con un riesgo latente de presentar una hemorragia cerebral, que resultaría fatal”.
Esta madre relata con nostalgia lo que en su momento le explico el ginecoobstetra: “los signos y síntomas del quiste aracnoideo y la Malformación vascular a nivel cerebral eran amplios y podrían ocasionar dificultades en el estado de salud del bebé desde leves hasta severas como cefalea, náusea y vómito, convulsiones, alteraciones auditivas y visuales, vértigo y problemas con el equilibrio y la marcha; y que de no ser tratado oportunamente le podría causarle a Matías un grave daño neurológico permanente pues por el posible efecto compresivo del quiste o una eventual hemorragia, cuyo resultado sería un posible daño cerebral temporal parcial definitivo y/o total”. Por el diagnostico las citas con especialistas y los exámenes de control aumentaron de frecuencia. Con la voz quebrantada esta madre narra lo que vivió: “era recurrente oír en los consultorios médicos que era mejor pensar en Matías cómo un buen recuerdo y contemplar tener otro hijo en su lugar, ya que de sobrevivir eran muy altas las posibilidades de que fuese como un vegetal o muriese rápidamente”. Para Alejandra los comentarios crudos de los especialistas eran palabras vacías y sin poder, pues ella tenía la plena certeza de que su hijo vendría a este mundo a negar la ciencia y alimentar la fe de los desposeídos, de los desahuciados y de los desamparados. Fue tal su fe que cada vez que venía el desánimo se concentraba en pequeñas tareas para preparar su llegada a casa. Matías nació finalmente el 13 de septiembre de 2011, su llegada al mundo representó para su mamá un reto de fe y la preparación adecuada para lo que se venía, una vida caóticamente hermosa.
La montaña de la negligencia
El parto de Matías no fue el ideal, dibuja claramente un problema que permea el sistema de salud colombiano: la negligencia. Alejandra recuerda de ese día: “el 13 de septiembre de 2011, sobre el mediodía rompí fuente, y pese a que mi embarazo había sido catalogado de alto riesgo fui obligada por los médicos a soportar la ardua labor de parto por 12 horas, sin ningún fruto y si con consecuencias nefastas para la salud de mi hijo, por la falta de oxígeno que sufrió”. Cómo Alejandra rompió fuente, poco a poco fue perdiendo el líquido amniótico, los médicos no se percataron que fue aceleradamente, contrario a la dilatación, lo cual desencadenó una hipoxia neonatal, falta de oxígeno al nacer, que dejó secuelas en su salud, particularmente en su cerebro.
Fue una enfermera la que le explicó el cuadro clínico de su bebé. La mujer le dijo a Alejandra que por falta de oxígeno al nacer Matías había sufrido una hipoxia cerebral, y que la gravedad seria cuantificada tras unos exámenes especializados que implicaban que el menor se quedara recluido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Alejandra asegura que ese diagnóstico opaco por unos segundos la felicidad de tenerlo entre sus brazos.
Esta joven amplifica su historia al relatar: “hubo negligencia por parte del Dr. Juan Darío Montes Suarez, quien fue el encargado del parto; el médico paso por alto los diagnósticos ecográficos, y según tengo entendido los protocolos indican que desde el principio debí ser llevada a sala de cirugía para la realización de la cesárea, como si el dolor y la preocupación fueran poco, sufrí violencia obstétrica por parte del personal médico y durante el procedimiento escuche demasiados comentarios impropios respecto a mí y la condición clínica de mi bebé”. También reveló que hubo negligencia institucional, puesto que el Hospital Universitario San Ignacio obvio las condiciones médicas y le asigno la responsabilidad a un médico residente, que dejó en evidencia su impericia, para el momento, marcada de por vida en la salud de su hijo, a quien ningún tratamiento le reversara las afecciones sufridas por la falta de oxígeno al nacer, a causa de la negligencia médica e institucional.
Basados en lo anterior a Matías, le fue diagnosticado parálisis cerebral espástica, asociado a los diagnósticos prenatales, se esperaba que el bebé tuviese dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, pues estos tienden a estirarse y debilitarse, y a menudo son afectados los que sostienen los brazos, las piernas o la cabeza. Actualmente, aunque Matías presenta rigidez en una parte significativa de su cuerpo contra todo pronóstico ha logrado incluso caminar. La evolución de Matías ha sido posible gracias a la fe de su madre, esa fe que la ha llevado a ser diligente todo el tiempo para poder adquirir cada uno de los bienes y servicios que él necesita para qué hoy para él caminar y estudiar sea una realidad.
La montaña de la tramitología
Tras el diagnóstico de Matías se vino un cúmulo de trámites necesarios para acceder a los bienes y servicios que él requería para salir adelante, una carpeta A-Z que pareciera explotar da cuenta de cada una de las pequeñas y grandes luchas que esta madre ha tenido que librar para sacar a su hijo adelante. La historia clínica de Matías va del examen más común pasa por algunas citas de especialidades hasta una intervención quirúrgica hito en la historia de la Fundación Colombiana de Angiopediatría y realizada en el Instituto Roosevelt, por los doctores Santiago Morales C (Neurocirujano) Y Alejandro Molina H (Cirujano Vascular). Alejandra explica que para llegar a un bien o servicio no convencional su EPS por ley le exige pasar las autorizaciones por juntas médicas de especialistas, haciendo de estos trámites un proceso lento y engorroso, que incluso en ocasiones puntuales, tras la negativa de la EPS, ha tenido que llevar ante un juez mediante Acción de Tutela.
Alejandra considera que la implementación de la tecnología a los procesos ha sido impositiva pues deshumaniza y retrasa aún más los trámites, esto porque según ella no hay quien verifique si está adjuntando la documentación requerida completa, si el medico diligencio debidamente los formularios e hizo correctamente la autorización. Expone que con la entrada del nuevo sistema de salud la forma y el fondo de las solicitudes cambio drásticamente y que lamentablemente el personal médico en términos generales aún no está plenamente capacitado para llenar el Mipres, que es el aplicativo en vigencia para llenar los formatos de solicitudes medicas; lo cual incide de manera directa en los tiempos para acceder a las demandas clínicas de su hijo. Esta madre con los ojos aguados y la voz quebrada deja en evidencia su impotencia mientras relata como a pesar de que su hijo cuenta con una silla de alrededor de 10 millones de pesos suministrada por su EPS es inadecuada pues, está adaptada para un niño de 3 años y él ya tiene 7.
El Doctor Alejandro Molina, a propósito de Mipres indicó: “Este aplicativo no es útil para el tratamiento de enfermedades huérfanas en Colombia, que según la legislación para ser tipificadas así deben ser de 1 caso 5000, Matías es caso 1, no solo en Colombia, yo hago parte de la Asociación Mundial de estudios en Cirugía Vascular, Endovascular y Angiodisplacias y no he visto el primer caso igual. Entonces tipificar estos casos resulta casi imposible en este aplicativo. Yo he optado recientemente por adjuntar imágenes a las historias clínicas para sustentar la acción de tutela. Un juez difícilmente frente a la crudeza de las imágenes va a negar la necesidad de la intervención. Ahora el tema es de tiempo, el cual en estos casos es vital”
La fe de Alejandra la ha llevado día tras día a enfrentarse con la tramitología del sistema de salud colombiano. Su persistencia y templanza ha hecho posible que el diagnostico de quiste aracnoideo haya sido descartado oportunamente e identificada la Malformación Venosa Frontal. Lo cual permitió que Matías pudiese haber sido sometido a la cirugía de resección de malformación vascular, practicada por los cirujanos Molina y Morales, dos ángeles con bata, como los llama Matías.
Las acciones realizadas por esta mamá incansable también han hecho posible que Matías cuente con ruta para ir a terapia cuatro veces por semana, y que este en trámite la adaptación de su silla de ruedas, sin la cual fuese imposible movilizarse por la ciudad.
La montaña de la indiferencia
Como si ya fuese poco lo que esta madre debe enfrentar día a día gracias al sistema de salud colombiano hay otro factor que por momentos la agobia: la indiferencia social. Alejandra relata “en un día normal debo despertarme y luchar con el cansancio para levantarme, luego debe arreglármelas para atender a mi hijo en un apartamento sin la infraestructura necesaria, por ejemplo, no cuento con barandas en la ducha, luego debo arreglárselas para sacar fuerzas y bajar los cuatro pisos, al menos dos veces, una con los implementos de Matías y otra con él”. Una vez afuera debe caminar unas tres cuadras por la carretera, pues la condición de los andenes no se presta para transitarlos con Matías en su silla de ruedas. Cuenta con algo de enojo “tomar bus o taxi es aún más complicado, pues estamos a la merced de que el conductor desee o no recogernos, creo que muchos de los que prestan este servicio no tienen empatía ni hacia mí, ni hacia mí hijo”. Además, asegura que una vez logra tomar transporte, ni los buses ni los taxis, cuentan con las características adecuadas para transportar un niño en silla de ruedas. Refiere que la actitud de las personas generalmente es solidaria, más cuando es Matías quien pide ayuda, pero no falta el que se disgusta por su presencia en un bus convencional.
La falta de empatía también la vivió para obtener un cupo en el colegio en el que ahora está, el cual ella describe como integralmente adaptado para sus necesidades. Narra con enojo que para llegar hasta ahí paso por la discriminación sistemática de 2 instituciones educativas, una en Soacha, donde le exigían la presencia de una enfermera sombra y otra en Fontibón donde se burlaron del niño por hacer en una ocasión sus necesidades fisiológicas en los pantalones, ante la falta de atención oportuna para ir al baño. Con admiración cuenta como su hijo le pidió a su padrino que lo asistiera para grabar un video y subirlo en las redes sociales. En el video Matías muy empoderado dice: “le exijo a la Secretaria de Educación Distrital que se me restituya mi derecho fundamental a la educación en un colegio apto para mis necesidades”, e invita a difundirlo para que llegue a una autoridad competente. La fe de Matías y de Alejandra hicieron posible una junta en la que las autoridades competentes se disculparon por lo sucedido y le asignaron el cupo en el Megacolegio Carlos Federichi que cuenta con la infraestructura y el personal indicado para su desarrollo cognitivo y social.
El 21 de noviembre Matías recibió su grado de Transición y fue promovido de la educación preescolar a básica primaria. Las docentes y el personal de apoyo de la Institución demostraron su afecto, admiración y el compromiso con el desarrollo integral de Matías. Durante la ceremonia la docente a cargo, reconoció el empeño del niño es nivelarse con sus compañeros e invito a sus compañeros y demás asistentes a en todo tiempo ser oportunos con las necesidades especiales de él.
Otro obstáculo fruto de la indiferencia social con el que Alejandra ha tenido que luchar es la inclusión laboral, pues no ha podido ubicarse laboralmente estable pues el acompañamiento a Matías le demanda mucho tiempo, tiempo que las empresas, según ella, no han estado dispuestas a cederle en nombre de la productividad. Afirma que en términos generales la sociedad no está preparada y hace mínimos esfuerzos por fomentar la inclusión social de las personas en condición de discapacidad y su núcleo familiar, que también goza y sufre las condiciones de vida del paciente.
Con una mezcla de frustración y gratitud asegura: “he tenido que renunciar muchas veces a mí misma para ver florecer a Matías”. Como si leyese una lista de mercado enumera sus fracasos personales por estar al tanto de su hijo, entre ellos se cuenta la perdida de una beca universitaria a mitad de camino, una vida laboral inestable, su vida social coartada, la separación con su esposo, y tener que vivir en casa ajena. Alejandra enfatiza que la fe en un futro mejor la alimenta Matías con peños actos, afirma que la fe de él es mayor que la de ella y que a él si le alcanza para mover montañas, como cuando decidió escribirle una carta a Dios pidiéndole que pronto pudiese caminar y la lanzo por la ventana asegurando que en una semana caminaría y así fue.
Alejandra asegura que es esa fe inconmovible que la vida les ha otorgado a ella y a Matías la que les ha permitido sobreponerse a cada dificultad médica, a la negligencia, a cada trámite administrativo, a cada acto de indiferencia social e incluso a la separación conyugal. Y que es esa fe la que desafiara cuantas veces sea necesario al sistema de salud y a la sociedad en general hasta conquistar cada montaña que se interponga en su camino.