El síndrome de West es una enfermedad huérfana que aparece en uno de cada 100.000 recién nacidos. Fotografía: Archivo Particular.

La historia de María José, una pequeña guerrera, fruto del amor de sus padres, inició hace 13 años con la aparición de una lesión cerebral, que se hizo evidente durante los meses finales de gestación. Los retos iniciaron con el diagnostico del Sindrome de West, una enfermedad huérfana debido a su rareza y prevalencia a nivel mundial (1 de cada 100.000 neonatos).

Los movimientos involuntarios, generan espasmos musculares y alteraciones en el electroencefalograma, las cuales van asociadas con otras patologías, pero el cariño de sus padres ha mitigado el dolor de su condición de salud. “nuestros sueños se destruyeron…Sin embargo muchos ángeles han aportado para la recuperación y terapias que “Majito” requiere” señaló al equipo de Aquí y Ahora de UNIMINUTO Radio, su madre Catalina Romero.

Maria José busca que esos ángeles se multipliquen y puedan ayudarle a llegar a un centro especializado en los Estados Unidos, lugar en el cual recibirán las instrucciones y recomendaciones para hacer más amable su estilo de vida y otro en Ecuador, de regeneración celular. Para lograr este sueño de sanidad, sus padres están organizando una Zumbatón el próximo 3 de junio a las 10:00 de la mañana, en el Coliseo Santa Isabel de Hungría y tendrá un aporte de 10.000 pesos.

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